Samen sterker met
zeldzame bloedziekten
Nationale Zeldzame Bloedziektendag® is een twee-jaarlijks terugkerend evenement waar lotgenoten en naasten samenkomen ervaringen delen en informatie delen.
Wat is de Nationale Zeldzame Bloedziektendag?
Een dag die raakt, verbindt en verrijkt
Ontmoeten van en spreken met lotgenoten
Dé ontmoetingsdag voor iedereen die geraakt is door een zeldzame bloedziekte
Ervaringen delen, inspireren, kennis op doen
Patiënten, naasten, artsen, verpleegkundigen, onderzoekers en vrijwilligers: allemaal komen ze samen.
Fijne gesprekken, oprechte aandacht.
Dat maakt deze dag uniek. De herkenning in elkaars verhalen. Hier ontstaan ontmoetingen die je niet snel vergeet.
Nieuwe inzichten en meer begrip over en weer
Gesprekken waarvoor in de spreekkamer vaak te weinig ruimte is, en die hier juist leiden tot nieuwe inzichten.
De dag is voor iedereen.
En voor jong en oud
Of je nu zelf leeft met een zeldzame bloedziekte, iemand kent die dat doet, of betrokken bent als zorgverlener.
Een zeldzame bloedziekte heb je nooit alleen.
Samen maken we deze dag tot een bijzondere ervaring, vol herkenning, nieuwe inzichten en warme verbindingen.
Terugblik op de vorige editie
De editie van 2024 liet zien hoe bijzonder deze dag is. Bezoekers beschreven het als “warm”, “leerzaam” en “troostend tegelijk”. Er waren lezingen van artsen en onderzoekers, goede gesprekken tussen patiënten en zorgverleners en herkenning in elkaars verhalen. Iedereen ging naar huis met nieuwe inzichten, praktische tips en vooral dat ene gevoel: ik ben niet alleen.
De dag in een notendop
1. Locatie
Deze bijzondere dag vind plaats op een prachtige locatie in het centrum van het land: 50|50 hotel Belmont. Een unieke plaats om samen te komen, niet alleen vanwege de faciliteiten en ligging, maar ook vanwege de bijzondere missie van dit hotel en congrescentrum.
2. Thema
Thema “Je bent niet alleen”.
Veel herkenning, delen van gevoelens en informatie en bovendien ervaren dat je niet de enige bent met een zeldzame bloedziekte.
3. Doel
Het delen van ervaringen en informatie door in zeldzame bloedziekten gespecialiseerde hematologen. En ook heel belangrijk, het ontmoeten van en ervaringen uitwisselen met lotgenoten.
Samenkomen op een unieke en heerlijke locatie
Iedere editie van de Nationale Zeldzame Bloedziektendag vindt plaats in 50|50 hotel Belmont: een uniek hotel en congrescentrum gelegen bij het middelpunt van Nederland, daar waar de rust en ruimte begint.
Dit hotel in Ede is onderdeel van het leger des heils en geeft en kwetsbare mensen de kans om werkervaring of vakantiebeleving op te doen op weg naar herstel van het gewone leven.
Er is een mogelijkheid om aan deze bijzondere dag 1 of 2 overnachting te koppelen.
Indien je met het openbaar vervoer reist, is er de mogelijkheid om gebruik te maken van “SZB vervoer” vanaf en naar station Ede-Wageningen.
Bovendien zijn er 3 hotelkamers beschikbaar voor de mensen die tussendoor even willen rusten.
Eerstvolgende editie
Editie 2026
Voor wie?
Iedereen die te maken heeft met een zeldzame bloedziekte, zoals:
- Hyper eosinofiel syndroom (HES)
- Trombotische trombocytopenische purpura (TTP)
- Auto‑immuun hemolytische anemie (AIHA)
- Diamond‑Blackfan Anemie (DBA)
- Hereditaire sferocytose (HS)
- Pyruvaatkinase‑deficiëntie (PKD)
- Hereditaire xerocytose (HX)
- Congenitale dyserythropoëtische anemie (CDA)
- Hereditaire Elliptocytose (HE) / Hereditaire Pyropoikilocytose (HPP)
Ook partners, familie, vrienden, collega’s en zorgprofessionals zijn van harte welkom op deze ontmoetingsdag.
Aanmelden: De inschrijving voor de Nationale Zeldzame Bloedziektendag 2026 is nog niet geopend. Wil je graag komen en als eerste weten wanneer aanmelden mogelijk is? We houden je op de gaten! Heb je je nog niet ingeschreven voor onze nieuwbrief?
Veelgestelde vragen
Wat zijn de kosten?
Het evenement en de verzorgde dag is geheel gratis.
Is eten inbegrepen?
Ja, voor lunch en diner wordt gezorgd. Geef bij je aanmelding aan wat je dieetwensen of allergieën zijn.
Hoe ziet het programma eruit?
Tijdens het ochtendprogramma zijn er verschillende sprekers voor de gehele groep. Voor iedere bloedziekte is er een apart middagprogramma. Daarnaast is er een speciaal programma voor de jeugd.
Welke bloedziektes worden behandeld?
De 10 bloedziektes waar we ons voor in zetten. Bekijk meer informatie over deze bloedziektes op bloedziekte.nl
Verslagen
Benieuwd wat er de vorige edities heeft plaatsgevonden?
Klik hieronder op de pagina’s voor meer informatie.
